Atteinte de mucoviscidose, maladie génétique incurable, Jeanne se bat depuis la naissance pour le simple fait de respirer. Malgré une espérance de vie réduite, elle est bien décidée à savourer pleinement chaque instant qui lui est donné de vivre.
Dans ce récit autobiographique à plusieurs voix, Jessica Maetz nous expose ses joies et ses peines, ses doutes et ses espoirs. Elle nous démontre avec passion comment vivre intensément malgré une combinaison de gènes malchanceuse.
L’auteur s’implique auprès de l’association Vaincre la Mucoviscidose, à qui est reversée la moitié des droits d’auteur de cet ouvrage. Parrain et marraine de l’association, Yves Duteil et Laurence Ferrari ont été émus par ce témoignage.
« Le récit ne manque pas de souffle. Il respire l’authenticité. Et fait passer un vent de fraîcheur qui irradie l’espérance sur un mot étouffé : la mucoviscidose. »
Yves Duteil
« C’est l’histoire d’une révolte silencieuse qui ne fait pas la Une des journaux télévisés mais qui pourtant fait la grandeur des hommes et des femmes. C’est un combat partagé par des milliers d’enfants, d’adolescents et de parents dans notre pays, qui puiseront, dans ces lignes, tout ce qu’il faut d’humanité et de courage pour mener à bien leur bataille personnelle. »
Laurence Ferrari
La traduction à l'anglais est maintenant disponible sous le titre "Short of Breath, Full of Life".
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